Cele Fundacji    Realizacja zadań    Statut    Rada Fundacji    Zarząd Fundacji    Zdjęcia
  • Strona główna
  • Informacje o padaczce
  • Wydawnictwa
  • Prace badawcze
  • Ośrodek szkoleniowy
  • Centrum Diagnostyki
          i Leczenia Padaczki
  • Ogólnopolskie Centrum      Padaczki dla Kobiet w Ciąży
  • Kongresy i Konferencje
  • Kontakt
  • Linki
  • Konkurs
  •  

     

    S p r a w o z d a n i e
    z działalności OCPK w 2003 roku.


    Działalność medyczna
    W roku 2003 zgłoszono do rejestru 120 kobiet w ciąży z padaczką. W grupie tej, w chwili zgłoszenia, 69 pacjentek (57%) otrzymywało 1 lek przeciwpadaczkowy, u 26 kobiet (22%) stosowano politerapię, w tym 4 osoby otrzymywały więcej niż 2 leki przeciwpadaczkowe (tab. 1), a 25 chorych (21%) nie brało leków.

       Rozkład leków przeciwpadaczkowych w grupie monoterapii
    (n = 69)

    LTG - 23
    CBZ - 20
    VPA - 16
    OCBZ - 9
    TPM - 1

       Rozkład leków przeciwpadaczkowych w grupie politerapii
    (n = 26)

    Tab. 1
    CBZ + LTG - 6VPA + ESM - 1
    VPA + LTG - 5LEV + PB - 1
    CBZ + VPA - 2LTG + CBZ + VPA - 1
    TPM + CBZ - 3VGB + CBZ + VPA + CLZ - 1
    LTG + OCBZ - 2GBP + CBZ + CLZ - 1
    CBZ + CLZ - 1PHT + CBZ + PB - 1
    CBZ + TGB - 1
    -

    Karbamazepina była stosowana u 37 kobiet (20 mono- i 17 politerapia).
    Lamotrygina była stosowana u 37 kobiet (23 mono- i 14 politerapia).
    Kwas walproinowy był stosowany u 26 kobiet (16 mono- i 10 politerapia).
    Okskarbazepina była stosowana u 11 kobiet (9 mono- i 2 politerapia).
    W monoterapii leki konwencjonalne (CBZ i VPA) i leki nowej generacji (OCBZ, LTG i TPM) u porównywalnych liczebnie grup kobiet - odpowiednio 52% i 48%.

         W 2003 roku u 52 pacjentek ciąże zostały ukończone. W tej grupie 43 kobiety (83%) urodziły zdrowe dzieci. Dwie ciąże zakończyły się poronieniem: jedna w 19. hbd (LTG + VPA) i druga w 12. hbd (CBZ + VPA). W 2 ciążach płody były obumarłe (jedna - CBZ, druga - LTG).
    U 4 (7,6%) dzieci stwierdzono wady rozwojowe: poszerzony układ kielichowy nerki u 1 dziecka (CBZ), ubytek w przegrodzie międzykomorowej u 2 dzieci (VPA w obu przypadkach), dodatkowy palec u 1 dziecka (CBZ + LTG). Jedno dziecko zmarło (nie stwierdzono wad pomimo stosowania politerapii) w wyniku przewlekłego niedotlenienia w następstwie stanu padaczkowego u matki.

         W grupie 52 kobiet w momencie zakończenia ciąży 39 pacjentek (75%) otrzymywało jeden lek przeciwpadaczkowy, 11 kobiet (21,2%) otrzymywało co najmniej 2 leki przeciwpadaczkowe, w tym 3 kobiety otrzymywały więcej niż 2 leki przeciwpadaczkowe (tab. 2). Dwie kobiety (3,8%) nie otrzymywały żadnego leku przeciwpadaczkowego.

    Tab. 2
    Rozkład leków przeciwpadaczkowych:
    w grupie monoterapii: n = 39w grupie politerapii: n = 11
    CBZ - 14VPA + LTG - 3
    VPA - 9CBZ + LTG - 2
    LTG - 9VPA + CBZ - 1
    OCBZ - 7TGB + LTG - 1
     CBZ + TGB - 1
     DPH + TGB + LTG - 1
     CBZ + VGB + CLZ - 1
     GBP + CBZ + CLZ - 1


    Karbamazepina była stosowana u 22 kobiet (14 mono- i 8 politerapia).
    Lamotrygina była stosowana u 16 kobiet (9 mono- i 7 politerapia).
    Kwas walproinowy był stosowany u 13 kobiet (9 mono- i 4 politerapia).
    Okskarbazepina była stosowana tylko w monoterapii u 7 kobiet.

    W monoterapii leki konwencjonalne (CBZ i VPA) i leki nowej generacji (OCBZ, LTG ) stosowano w porównywalnych liczebnie grup kobiet - odpowiednio 59% i 41%.

    Wnioski

    Główne cele działalności OCPK


    a. Podnoszenie świadomości chorych z padaczką i społeczeństwa, że kobieta z padaczką może założyć rodzinę i urodzić zdrowe dziecko.

    b. Upowszechnianie wiedzy wśród chorych, społeczeństwa i lekarzy o czynnikach zagrożenia ciąży i rozwoju płodu u kobiet z padaczką.

    c. Działania w kierunku zapewnienia w całym kraju interdyscyplinarnej, wysoce specjalistycznej opieki nad kobietami z padaczką planującymi urodzenie dziecka lub będącymi w ciąży.


    Te zadania są realizowane poprzez:

    a. Informacje o działalności OCPK i artykuły medyczne, dotyczące omawianych celów; odpowiednie informacje były publikowane w kwartalniku EPI (nr 4 z roku 2002 poświęcony był macierzyństwu i padaczce), w Epileptologii (2002, 10: 391-396) oraz w zamieszczanych w Epileptologii sprawozdaniach z corocznych sympozjów nt. padaczki i ciąży, organizowanych przez Fundację Epileptologii.

    b. Organizację w różnych miastach konferencji szkoleniowych dla lekarzy którzy chcą współpracować z OCPK.

    Propozycje dotyczące dalszej działalności OCPK

    Wydaje się, że liczba zgłaszanych do OCPK kobiet z padaczką w ciąży może być zwiększona poprzez wiele działań wymienionych poniżej.

    a. Usprawnienie systemu łączności Fundacji z lekarzem, który przysłał pierwszy formularz zgłoszenia chorej. Pracownik Fundacji będzie kontaktował się z lekarzem i przypominał o terminach wypełniania kolejnych formularzy przez lekarza lub będzie - w szczególnych wypadkach - w telefonicznym kontakcie z chorą - za zgodą prowadzącego lekarza.

    b. Organizowanie ogólnokrajowych konferencji szkoleniowych dla neurologów, neonatologów, ginekologów i położników.

    c. Promowanie działalności podczas sympozjów Padaczka i Ciąża.

    d. Nawiązywania kontaktów z nowymi współpracownikami terenowymi w celu zwiększenia ich liczby.

    e. Zwiększenie motywacji lekarzy poprzez umowę finansową między nimi i Fundacją. Suma 120 zł za wypełnienie czterech ankiet w okresie ciąży i po porodzie wydaje się uzasadniona. Zasady umowy: przekazanie 50% tej sumy po otrzymaniu pierwszej ankiety i pozostałe 50% po zakończeniu rocznej obserwacji (nadesłanie pozostałych ankiet lub kontakt telefoniczny OCPK z chorą). Koszty umów z lekarzami zostaną pokryte w 2004 r. z niewykorzystanej przez Fundację sumy za konsultacje.

    f. Usprawnienie w Fundacji wprowadzania danych z formularzy do programu EURAP.


    Prof. zw. dr hab. med. Jerzy Majkowski

    Przewodniczący
    Rady Fundacji